La SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique
La S L A: tel est son nom scientifique, soit Sclérose Latérale Amyotrophique, Qu’es aquo? C’est une maladie neurodégénérative qui prive le malade de l’usage de tous ses muscles squelettiques à plus ou moins brève échéance. A l’exclusion donc du cœur, des paupières…. Elle n’a rien à voir avec la sclérose en plaques. Seul le mot sclérose est commun à ces deux maladies. On l’appelle aussi en France , maladie de Charcot du nom du neurologue qui l’a décrite en 1869. Là encore rien à voir avec d’autres maladies auxquelles le professeur Charcot a pu donner son nom comme par exemple la maladie de Charcot Mary Tooth. Les Anglo Saxons eux l’appellent, « Lou Gehrig’s disease » ou maladie de Lou Gehrig. La description de cette maladie par jean Martin Charcot en 1869 nous incite à penser que ce n’est pas une maladie des temps modernes et qui serait due à des facteurs tels que, en vrac, la pollution, les métaux lourds, les pesticides, notre alimentation…même si ceux-ci ne sont pas à exclure. Est elle due à un virus, une bactérie, une toxine, un accident de la vie, un choc, physique ou psychique ?….. On ne le sait pas.
Car de cette maladie, on ne sait presque rien. C’est pourtant la moins rare des maladies rares. Elle touche indifféremment hommes et femmes de tous âges, de toutes conditions sociales, quel que soit leur métier; elle est présente sur tous les continents, et on ne sait pas la guérir. Elle peut dans certains cas être héréditaire. Elle provoque une paralysie progressive de tous les muscles squelettiques conduisant le malade atteint à une tétraplégie. Son issue peut être fatale dès l’atteinte des muscles de la cage thoracique. Tout juste existe-t-il un médicament, le rilutek sensé prolonger la vie de 2 à 6 mois. L’espérance de vie peut largement être prolongée grâce à la trachéotomie. Stephen Hawking a vécu plus de 50 ans avec la maladie.
Ce que l’on sait en revanche, c’est que cette maladie est une maladie des motoneurones. Les motoneurones sont les cellules nerveuses qui contrôlent les mouvements volontaires de notre corps. Elle peut être de 2 formes différentes : la forme spinale qui va commencer par les muscles du bas du corps ; la forme bulbaire qui va commencer par les muscles du haut du corps. Déglutition, parole, etc jusqu’à dans une forme ou l’autre la paralysie totale conduisant à une tétraplégie, et qui nécessite dans ce cas une trachéotomie. En revanche, le cerveau n’est pas concerné et les malades conservent l’intégralité de leurs capacités intellectuelles. (cf Stephen Hawking). C’est une prison sans barreaux. On devient totalement dépendant de son entourage pour tous les actes de la vie courante.
Pour améliorer la vie, les soins palliatifs ont prouvé leur efficacité : la gastrostomie permet une alimentation riche en protéines et en calories. La gastrostomie permet surtout de limiter voire d’éviter les fausses routes souvent le siège d’infections pulmonaires ou de pneumonies. Mais aussi les technologies : La reconnaissance oculaire permet aux malades d’écrire grâce à leurs yeux et donc de communiquer par une voix de synthèse.
Quand on est bien portant, on se dit souvent que l’on ne pourrait pas supporter une telle situation de dépendance. Eh bien, les exemples sont pourtant nombreux de personnes réalisant des projets ambitieux malgré leur handicap. Damien Perrier qui fait des expériences cerveau machine, qui a écrit plusieurs livres et à la maladie depuis de nombreuses années. Guillem Gallard alias Pone. Ancienne star du Hip Hop dans les année 2000 avec son groupe Fonky Family, et qui a plein de projets. Il vient de terminer un site web qui s’appelle « La SLA pour les nuls », et il continue à composer.
Gérard De Biasi, notre président d’association qui a conçu et développé un fauteuil roulant qu’il dirige uniquement avec ses yeux, alors qu’il n’y connaissait rien en informatique. Karine Brailly qui continue à peindre uniquement avec ses yeux….et avec quel talent. Hervé Guély diplomate Français qui continue de travailler et qui vient d’écrire un livre. Les exemples ne manquent pas. Il y a une vie avec la gastrostomie ; il y a une vie avec la trachéotomie.
Il y a une vie avec la SLA
Jibel