Pourquoi j'ai créé SLA Qu'es Aquò ?
Lorsque l'on m'a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA), comme beaucoup d'autres, j'ai découvert une maladie dont on parle peu, mais qui bouleverse toute une vie.
Très vite, j'ai compris que le combat ne se limiterait pas à la maladie. Il faudrait aussi apprendre à naviguer dans un univers administratif complexe, trouver des interlocuteurs, faire valoir ses droits, rechercher du matériel adapté, coordonner les aides, recruter des auxiliaires de vie qualifiées, faire face aux changements permanents qu'impose la perte progressive d'autonomie… Toutes ces démarches demandent une énergie considérable, précisément au moment où cette énergie devient la plus précieuse.
Au fil des années, j'ai également découvert une autre réalité, plus difficile encore : il arrive que certaines personnes atteintes de la SLA soient regardées avant tout à travers leur espérance de vie plutôt qu'à travers leur vie elle-même.
J'en ai personnellement fait l'expérience lorsqu'un cancer du côlon est venu s'ajouter à la maladie. Malgré un suivi médical régulier, plusieurs mois se sont écoulés avant que ce cancer et la douleur qui l'accompagnait ne soient réellement pris en compte. Au moment où une intervention chirurgicale est devenue nécessaire, les risques liés à la SLA étaient tels que certains spécialistes ont préféré ne pas engager leur responsabilité.
Heureusement, une chirurgienne et une anesthésiste ont choisi de regarder au-delà de la maladie. Elles ont entendu ma souffrance, évalué la situation avec humanité et compétence, et accepté de m'opérer malgré les difficultés. Grâce à leur engagement, je peux aujourd'hui continuer à vivre, partager des moments avec mes proches et poursuivre les projets qui me tiennent à cœur.
Plus de quatorze ans après le diagnostic de la SLA, je suis convaincu d'une chose : aucune statistique ne peut résumer une vie. Chaque personne est différente. Chaque jour vécu est une victoire. Tant qu'il existe un espoir d'améliorer la qualité de vie, il mérite d'être défendu.
C'est cette conviction qui a donné naissance à SLA Qu'es Aquò ?
Je n'ai pas créé cette association parce que je pensais avoir toutes les réponses. Je l'ai créée parce que je savais combien il est difficile d'affronter seul une maladie aussi exigeante. J'aurais aimé trouver plus facilement les informations, les conseils, l'accompagnement et le soutien dont j'avais besoin. J'ai donc souhaité que d'autres puissent bénéficier de ce que j'ai parfois mis des années à construire.
Notre association a pour vocation d'accompagner les personnes atteintes de SLA et leurs proches, de les aider dans leurs démarches, de les informer, de faciliter leur quotidien, de rompre leur isolement et de défendre leurs droits. Nous voulons aussi sensibiliser le grand public et soutenir la recherche, car les progrès scientifiques représentent l'espoir de demain.
Mais, au-delà de toutes nos actions, nous voulons transmettre un message simple.
La SLA est une maladie redoutable, mais elle ne doit jamais priver une personne de sa dignité, de ses choix ou de son envie de vivre. Les difficultés sont réelles, parfois immenses. Elles demandent du courage, de la persévérance et beaucoup de solidarité. Personne ne devrait avoir à mener ce combat seul.
À toutes les personnes touchées par la maladie, je voudrais dire ceci : ne renoncez jamais à faire entendre votre voix. Continuez à défendre vos droits, à exprimer vos besoins et à croire que chaque amélioration, même modeste, peut changer une vie.
À celles et ceux qui souhaitent nous rejoindre, je veux dire que votre engagement a une valeur immense. Un don, quelques heures de bénévolat, une compétence partagée ou simplement une présence bienveillante peuvent faire toute la différence.
C'est ensemble que nous pouvons construire un accompagnement plus humain, faire évoluer les regards sur la maladie et permettre aux personnes atteintes de SLA de continuer à vivre pleinement, avec leurs projets, leurs envies et leur dignité.
SLA Qu'es Aquò ? est née de cette volonté. Une volonté de vivre. Une volonté d'agir. Une volonté de ne laisser personne seul face à la maladie.
