La SLA pour les nuls…

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LA SLA POUR LES NULS

Extraits :

Je m’appelle Guilhem Gallart, j’ai 45 ans et je suis atteint de SLA depuis 2015.

Je suis aujourd’hui tétraplégique, trachéotomisé et alimenté par sonde de gastrostomie. Il m’est arrivé de nombreuses péripéties, au point que je me considère à présent comme un survivant.

Après être rentré chez moi, j’ai commencé à prendre contact via les réseaux sociaux avec plusieurs malades et leurs proches, je me suis alors rendu compte du manque sidéral d’informations, aussi bien techniques que globales, autour de cette pathologie.

Je me suis donc modestement lancé dans l’écriture de plusieurs petits textes à caractère informatif. J’ai également écrit quelques billets d’humeur. Je les ai rassemblés ici, avec un maximum de sérieux, mais sans toutefois me prendre au sérieux. Je n’ai fait aucune études scientifiques et médicales, en revanche, pour éviter de dire trop de bêtises sur le plan technique, j’ai la chance d’avoir reçu le concours du docteur Jean François Virolés, qui connaît bien cette pathologie. Je suis, bien malgré moi, devenu un genre d’expert par défaut sur certaines questions et mon seul objectif est d’informer. Au cours de notre maladie, nous aurons probablement à prendre les décisions les plus cruciales de nos vies. Il est insupportable pour moi que ces décisions soient prises sans que la lumière soit faite sur toutes les options qui s’offrent à nous. J’ai trop entendu de nouveaux diagnostiqués dire que tout était fichu.
Certes, on ne guérit pas ( encore) de cette maladie, mais je témoigne solennellement que l’on peut vivre avec, heureux et apaisé…