La Dépêche du midi 21/02/2021

La famille de Frédéric, sa femme et ses deux filles, est complètement mobilisée pour tenter de le sauver.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), que l’on connaît davantage sous l’appellation « maladie de Charcot », est une pathologie neurodégénérative touchant l’adulte et qui, chaque année en France, est responsable de 1200 décès. Dès l’instant où le diagnostic est posé sur le patient, son espérance de vie se réduit à environ 5 ans, parfois moins.
Une jeune famille résidant sur le Muretain, à Lavernose-Lacasse, se démène depuis de longues semaines pour la vie de son papa, âgé seulement de 35 ans, en attente d’un hypothétique remède qui n’arrive pas. « Depuis presque trois ans, nous nous battons pour que mon mari puisse bénéficier de transplantations de microbiote fécal à titre compassionnel dans le cadre du traitement de sa pathologie. Mais ce traitement nous est depuis 3 ans refusé avec pour raison des données scientifiques insuffisantes », indique Virginie Delmas.

L’espoir renaît mais la recherche patine

Le diagnostic « SLA » a été posé sur son époux Frédéric il a 4 ans, en mars 2017, alors que les premiers symptômes sont apparus lors de l’été 2016, engendrant peu à peu une atrophie musculaire. Un jour de 2016, Frédéric, sans rien pouvoir faire, est tombé de sa hauteur, s’infligeant de grosses blessures. Ses deux filles l’ont heureusement relevé. Mais toute la famille a pris conscience qu’il se passait quelque chose d’anormal.
Alors, le combat contre la montre a commencé. Virginie, en mère courage, a cherché des publications qui faisaient référence à l’axe « microbiote/SLA » et s’est mise en contact avec des chercheurs qui travaillent sur ce sujet. Depuis, 4 autres malades et aidants, touchés eux aussi sur le secteur par la SLA, ont rejoint son combat suite aux publications qu’elle faisait sur son groupe « Facebook » (1). « Nous avons alors pris ensemble la décision de monter un dossier qui s’intitule Tous en selles contre la SLA », souligne Virginie Delmas. Et son dossier a peu à peu changé la donne. Depuis l’envoi de celui-ci à la FilSLAN (Filière de santé SLA et Maladies du Neurone moteur) et au ministère de la Santé en septembre dernier, la FilSLAN a rédigé un communiqué s’intitulant « Une modulation du microbiote peut-elle traiter une SLA ? »

L’espoir renaîtrait vraiment évidemment si Virginie et ses amis recevaient davantage d’écho, surtout davantage de soutien de la part du monde de la recherche. « J’ai espoir, oui, dans la transplantation fécale, mais on ne laisse pas à Frédéric la chance d’y accéder. On est bloqué, j’ai du mal à comprendre, alors qu’à Toulouse la recherche pourrait s’accélérer dans ce domaine microbiote », lâche Virginie. Il n’y a, de fait, à ce jour aucun essai clinique à Toulouse, ni même en France, sur le terrain de la guérison de la SLA.
Frédéric Delmas, lui, reste optimiste. Cet ancien sportif d’1 m 87 compte bien conjurer le sort jusqu’au bout, en faisant sienne la devise de l’association créée par son épouse : « Seul, on va plus vite ; ensemble, on va plus loin. »