La Dépêche du midi 02/10/2019

Publié le , mis à jour

La jeune association noueilloise «SLA, qu’es aquò ?» annonce son premier grand événement pour le samedi 12 octobre prochain. Il s’agira, sous le titre «Sla NO, SaLsA SI», d’une journée d’animations pour tous (rando, pétanque, jeux pour les enfants, promenades en calèche, tombola, expos…) qui se terminera par une soirée cubaine avec repas et musique… Objectif : se rencontrer, s’amuser, collecter quelques fonds et, surtout, faire connaître la SLA.

Et justement, la SLA, qu’est-ce c’est ? La sclérose latérale amyotrophique (SLA), encore appelée maladie de Charcot, est une maladie neuro-dégénérative qui prive, à terme, le malade de tous ses muscles. Elle est de cause inconnue à ce jour et sans traitement curatif.

L’espérance de vie d’un malade est de 3 à 6 ans. Cependant le développement des soins palliatifs (bien que très lourds : trachéotomie, gastrostomie…) permet d’améliorer la vie des malades. Stephen Hawking a vécu plus de 50 ans avec la maladie. De même pour les technologies : la reconnaissance oculaire, par exemple (les muscles de l’œil ne sont pas affectés), permet aux malades d’écrire grâce à leurs yeux et donc de communiquer par une voix de synthèse.

A Noueilles, Gérard De Biasi lutte contre la maladie depuis plus de six ans. Avec ses armes ! Tétraplégique, trachéotomisé et alimenté par sonde de gastrostomie, il a entre autres conçu et développé (sans être un pro de l’informatique !) un fauteuil roulant qu’il dirige uniquement avec ses yeux.

Prochaine étape : le diriger pas la pensée ! Il est aussi à l’origine de la création, voilà quelques mois, avec d’autres malades, des amis, aidants familiaux, auxiliaires de vie… de cette association «SLA Qu’es Aquò ?» qui a pour objectifs de soutenir, informer, aider et accompagner les malades et leurs familles dans cette épreuve (par exemple accompagner les adhérents dans leurs démarches administratives, ou encore permettre la mutualisation de matériel onéreux…) et de soutenir et aider les chercheurs en collectant des fonds pour la recherche fondamentale et clinique. La fête du 12 octobre à Noueilles sera l’occasion d’une première mise en œuvre de ces objectifs.

Contact : tél. 07 66 68 73 04 – site : www.slaquesaquo.fr

A.P.