Je suis Damien Perrier, marié et papa d’une fille, 45 ans, docteur en physique, atteint de la maladie de Charcot depuis 2009. Je suis tétraplégique, aphone, constamment alité et alors…
Ce n’est pas parce que je suis emmuré dans mon propre corps que je vais rester inactif, certainement pas!
J’utilise un système de poursuite oculaire pour écrire sur mon ordinateur. J’ai écrit 2 livres,
Entre un regard et un sourire (des articles publiés dans le Dauphiné Libéré, l’Express, l’Obs, France dimanche, Ultramag, Notre temps, un reportage dans le JT France 3 Alpes, récompensé par le prix Pierre Dumas 2013)
Abécédaire d’un charcot (des articles publiés dans le Dauphiné Libéré, la Dépêche, la Vie, Handicap).
Pour mon troisième livre, je change de registre. Ce sera un roman mêlant les templiers, la franc-maçonnerie et les rites chamaniques.
Avec mon formidable ami Samuel Bernardet, ingénieur centralien, nous avons créé une association pour rendre la parole à ceux qui l’ont perdue. Elle se nomme EDICO, Expérimentations de Diverses Interfaces Cerveau-Ordinateur. Nous avons plusieurs projets hyper intéressants, le dernier sera de piloter un fauteuil roulant par la pensée, l’instigateur de ce projet étant Gérard de Biasi. Mais un de nos projets phares est l’écriture par la pensée.
L’objectif de ce projet est d’utiliser un casque électroencéphalographe (EEG) du commerce, de le mettre sur la tête d’un malade de Charcot alité et de lui faire épeler des mots afin qu’il parle par la pensée. Je serai en l’occurrence le cobaye.
Notre projet d’écriture par la pensée a été largement diffusé par les médias, soit par des articles publiés dans le Figaro, le Dauphiné Libéré, le Parisien, la Dépêche, Handicap, soit par un reportage diffusé dans le magazine de la santé sur France 5.
Notre projet a également été récompensé par le prix Pierre Dumas 2017 remis à l’Institut de France par Catherine Bréchignac, secrétaire perpétuel de l’académie des sciences et par Xavier Darcos, chancelier de l’Institut. Il a également reçu le prix 2018 de la société des membres de la légion d’honneur et a été récompensé par l’Institut Laue-Langevin.
Je ne conçois pas ma vie sans projet!
